소아암은 병만 치료해서는 충분하지 않습니다. 아이를 둘러싼 환경과 아이가 자라서 살아갈 미래까지 생각해야 하고, 마음과 사회생활의 어려움까지 돌보는 전인치료가 필요합니다. 연세암병원이 소아암에 대해 보호자가 알아두면 좋을 내용을 정리했습니다.

■ 어떤 암이 얼마나 생기나요

소아암 가운데 가장 흔한 것은 백혈병으로 전체의 약 30%를 차지합니다. 그다음으로 뇌종양, 악성림프종, 신경모세포종, 윌름스종양이 대표적입니다. 해마다 새로 소아암 진단을 받는 아이는 약 1,500명으로 전체 암 환자의 약 1%입니다. 이미 치료 중인 아이까지 더하면 실제 환자 수는 더 많습니다.

■ 부모 탓이 아니에요

소아암은 유전자 이상과 관련이 있어 죄책감을 느끼는 보호자가 많습니다. 하지만 이 유전자 이상은 아이가 자라는 과정에서 생기는 것이며, 부모에게서 병이 유전되는 것은 아닙니다. 형제자매에게도 생길까 지나치게 걱정할 필요는 없습니다. 일란성 쌍둥이는 다른 형제자매보다 발생 확률이 조금 높지만 반드시 생기는 것은 아닙니다.

■ 이런 증상을 살펴보세요

백혈병은 정상 혈액세포를 만들기 어려워져 빈혈, 출혈, 감염으로 인한 열이 나타납니다. 얼굴이 유난히 창백하거나 피가 잘 나고 멍이 쉽게 들 수 있습니다. 림프절이 붓거나 뼈로 퍼져 팔다리가 아프기도 하고, 간과 비장이 커져 배가 불러 보일 수도 있습니다. 뇌종양은 뇌압이 올라가 두통, 구토, 마비, 경련이 생길 수 있습니다.

증상이 다양해 부모가 알아차리기 어렵고, 어린아이는 아픈 곳을 정확히 말하지 못해 꾀병으로 오해하기도 합니다. 아직 조기 진단을 위한 간단한 검사는 없습니다. 잘 먹지 않고 자주 보채거나, 이유 없이 열이 나거나, 몸에 덩어리가 만져지면 소아청소년과 진료를 받는 것이 좋습니다. 소아 백혈병이 가장 많이 생기는 3~6세에는 아이의 건강 상태를 더 주의 깊게 살펴야 합니다.

■ 어른과 다른 치료 방식

어른과 달리 아이에게는 고형암보다 혈액암이 많습니다. 백혈병과 악성림프종은 항암치료를 먼저 하고, 고형암은 수술을 먼저 한 뒤 항암치료나 방사선치료를 더합니다. 혈액암에는 조혈모세포이식을 함께 하기도 하며, CAR-T 치료도 새로운 치료 기회가 되고 있습니다. 성장기 아이는 회복하고 재생하는 힘이 좋아 같은 병이라도 진행 양상과 치료 방침이 어른과 다릅니다.

치료 방침은 아이가 어른이 된 뒤의 삶까지 생각해 정해야 합니다. 지나치게 강한 치료는 완치율을 높일 수 있지만, 후유증과 합병증으로 삶의 질이 크게 떨어진다면 좋은 방침이라고 하기 어렵습니다.

■ 생존율과 치료 과정의 어려움

국내 소아암 환자의 전체 생존율은 약 70~75%이고, 가장 흔한 급성 림프구성 백혈병의 완치율은 80~90%입니다. 진행이 빠르기 때문에 일찍 발견해 바로 치료하는 것이 중요합니다.

치료 기간은 1~3년으로 길어 아이와 가족이 몸과 마음, 사회생활, 경제적으로 어려움을 겪습니다. 또래와 떨어진 아이가 마음의 상처를 받기도 하고, 간병 과정에서 부모 사이에 갈등이 생기거나 형제자매가 소외감을 느끼는 등 가족 전체에 문제가 생길 수 있습니다.

■ 아이와 가족을 돕는 프로그램

연세암병원은 소아청소년 완화의료, 소아암 가족 모임 '한빛사랑회', 어린이병원학교 등을 운영합니다. 1997년 한빛사랑회를 만들었고 1999년 첫 여름캠프 이후 해마다 봄소풍, 여름캠프, 송년잔치를 엽니다. 국내 처음으로 소아청소년 완화의료를 시작해 가족 상담과 아이 지지, 자원봉사자 연계를 하고 있습니다. 지방에서 올라온 가족을 위한 숙소 '한빛사랑나눔터', 치료 중 학업이 끊기지 않도록 돕는 어린이병원학교, 학교와 사회 복귀를 돕는 상록수캠프도 있습니다. 소아청소년암센터는 소아혈액종양과, 소아외과, 소아신경외과, 소아내분비과, 방사선종양학과, 영상의학과가 함께 진료하고 완화치료 전문간호사, 항암제 전문 약사, 사회사업사, 영양사가 협력합니다.

■ 보호자가 가장 중요한 치료 동반자예요

24시간 아이 곁을 지키는 보호자는 의료진에게 가장 쓸모 있는 정보를 줄 수 있는 사람입니다. 보호자와 의료진이 긴밀하게 협력하는 것이 소아암 치료의 핵심입니다.

※ 본 정보는 참고용이며, 진단과 치료 관련 결정은 반드시 담당 의료진과 상담하세요.

(출처: 세브란스 뉴스(연세암병원), 연세암병원 소아청소년암센터, [연세암병원] 소아암, 2026.10.28.)